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martes, 6 de marzo de 2012

Comienza a expresarse el autismo de Sergio

La estancia de Sergio en el Hospital a sus 17 meses de edad, la dejo para más adelante porque todavía se me sigue helando la sangre cuando pienso en esa parte de su historia.

Cuando Sergio salió del Hospital, tenía una pauta de insulina inadecuada y los cambios de glucemia eran muy bruscos.Yo me sentía totalmente frustrada por no saber ayudarle.

Durante los cinco meses posteriores Sergio sufrió de manera brusca una involución neurológica. Fué como si se le paralizaran los sentidos. No se si no recibía estímulos o había perdido la habilidad de dar respuesta a todo lo que recibía a través de la vista, los oídos e incluso la piel.

Dejó de mirar a los animales (dejó de mirar las palomas, los perros, los gatos), También dejó de imitarlos. Dejó de mirarme a mí, Dejó de mirar la luna. Dejó de quejarse por los pinchazos de insulina. Dejó de responder a su nombre. Dejó de hacer el panderito. Dejó de cantar canciones. Dejó de bailar. Dejó de soplar. Dejó de oler. Dejo de señalar progresivamente. Dejó de saludar y dar besos volados progresivamente. Dejó de reirse a carcajadas.

Poco a poco fue dejando de decir consonantes, comenzó a hablar sólo vocalizando y después arrastrando las palabras "abbbbbuuuuua" "guauuuuu guauuuuu"... hasta que dejó de hablar. Sólo emitía algunas vocalizaciones a veces del tipo "ah ah ah ah"

Tenía la boca abierta constantemente y babeando.

Comenzó a girar la cabeza mirando algunas cosas, sobre todo luces o números digitales. Comenzó a girar cosas (el mando de la tele, el plástico que se usa para cerrar las botellas de agua nuevas para niños)

Comenzó a correr girando una de las piernas hacia afuera y levantando los brazos hacia arriba, aunque eso duró poco. Recuperó rápido esta parte.

Tenía que llevarlo en carro o cogido porque la dispersión cuando caminábamos era imposible de controlar de otra manera.

Yo, como pueden ver en el vídeo, intentaba buscar explicación a todo lo que hacía. Estaba muerta de miedo. Frustrada porque no sabía qué hacer para ayudar a Sergio. Tenía que disimular durante el día por Herminia. Por las noches no paraba de llorar mirando al techo oscuro de mi habitación.


La única causa que se me ocurría que podía provocar todo esto era el mal control de la glucemia y las vegetaciones. Pero cuando le operamos de vegetaciones (que por lo visto estaban muy muy desarrolladas, no mejoró). Le hicieron pruebas neurológicas y genéticas. No apareció nada. Yo deseaba que no apareciera nada, al mismo tiempo que deseaba que apareciese algo.

Así que "me las ingenié" para conseguir un traslado al Hospital Univ. Ramón y Cajal de Madrid. En agosto,cinco meses más tarde, para que me atendiera al niño un equipo de Diabetología pediátrica de reconocimiento internacional.




viernes, 24 de febrero de 2012

Su primer año


Sergio tuvo un desarrollo normal hasta los 15 -17 meses de edad.

Cuando tenía cuatro meses, recuerdo que a R., la profesora de la guardería de Herminia, le encantaba hacerle cosquillas porque tenía una carcajada muy graciosa, y me decía que los niños de su edad no se solían reír así.

Yo siempre le paseaba con el canguro mirando hacia delante porque le encantaba mirar todo lo que tenía a su alrededor, y la gente se paraba a hablar con él porque era simpatiquísimo y se reía con todo el mundo. Les muestro un video de Sergio a los cuatro meses de edad, muy atento y SIEMPRE SONRIENDO.


Sergio se acoplaba a mí cuando lo cogía como si todavía formara parte de mí y era muy cariñoso... lo sigue siendo.


Tenía siempre la psicomotricidad adelantada para su edad (aprendió a bajarse del sillón y los escalones con seis meses y era muy autónomo gateando y poniéndose de pié.

Su desarrollo cognitivo totalmente normal.Comenzó a hablar rápido, con 10 meses decía mamá, papá, agua, luz y muchos sonidos de animales. Con sus manitas decía adios e imitaba al cangrejo. Veía la luna de día y la señalaba,  veía los aviones a lo lejos. Señalaba todo lo que le rodeaba. Les presento un video donde Sergio estaba aprendiendo a decir que tenía un año con su dedito, todavía con 10 meses de edad... practicando para su cumple.







Algún psicólogo y/o neurólogo me ha dicho alguna vez que seguramente esto es de nacimiento y que puede ser que yo no me diera cuenta de detalles, y Sergio tenía algún signo de autismo de pequeño. Pero yo estoy segura de que eso no es así. Los signos de autismo de Sergio comenzaron con 15 meses, al principio de forma leve y de forma muy brusca entre los 17 y los 22 meses. Un detalle curioso es que Sergio fué CAPAZ de soplar la vela de su primer cumpleaños y hoy en día todavía no consigue soplar la de los cinco... aunque lo intenta siempre.

No piensen que estoy obsesionada con el diagnóstico. Sergio tiene Trastorno del Espectro Autista, lo se. En realidad da igual el diagnósticos porque el único tratamiento posible es la estimulación y es lo que estamos haciendo. Lo cuento por si sirve para determinar la causa y algún especialista que lea esto me puede dar un tratamiento alternativo que acompañe al tratamiento psicopedagógico. Una médico en la que confío mucho me dijo una vez que podría haber sido una reacción autoinmune porque coincidió en el tiempo con el debut de la diabetes, que también es autoinmune, y siempre me pareció que esa teoría era la más acertada. A Sergio se le trató con ganmaglobulinas y corticoides para descartarlo y no mejoró de forma "determinante" para considerarlo como la causa.

Les pongo imágenes de esa época, con una canción que dice muchas verdades y anima a seguir adelante. Para que tengan su propia opinión al respecto.










jueves, 23 de febrero de 2012

Así nació

Así comenzó esta maravillosa aventura... 

En octubre de 2006 nace Sergio, muy rápido, por lo que a mami no le dió tiempo de que le pusieran la epidural... MENOS MAL QUE FUE RÁPIDO. 

Lo pusieron boca a bajo sobre mí y no pude verle la cara. Papá si lo vió. Estaba bien. Lo limpiaron y comenzó el berrinche. ¡QUÉ PULMONES!. Lo llevaron a la incubadora. ¿Porqué?, pregunté a su papi. Por si hubo sufrimiento fetal, no lo entendí mucho en ese momento porque nació muy rápido.

En menos de media hora me lo dieron. ¡QUÉ BONITO! redondito y fortachón, así es mi Serguiño como lo llama papá... No pasaron dos segundos y ya estaba pegado a la teta. ¡Qué glotón!, le encanta comer, es su pasión.



Cuando su hermana lo vió. ¡QUÉ MARAVILLA! no dejaba de acariciarle, mirarle, volverlo a acariciar, no paraba de dar daba grititos de emoción. ¡Es una superhermana!. Le encantan los bebés. Se puede pasar con ellos horas y horas observándolos y cuidándolos.




Creo que ninguno de nosotros podíamos siquiera suponer entonces que esta personita iba a ser CAPAZ de hacer que todo fuera tan intenso. El día a día, las tristezas, LAS ALEGRÍAS, nuestras capacidades, nuestro aprendizaje constante, la lucha frente a las barreras sociales..., todo es muchísimo más intenso con Sergio.