Reflexiones, comienzos con El sonido de la hierba al crecer.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS Mira este enlace para saber como comenzar a trabajar con tu niñ@ en casa  El sonido de la hierba al crecer. Comienzos.

En casa estamos ahora muy ilusionados Herminia, papi y yo. 

Hasta hace muy poco estábamos muy desorientados con los mismos problemas por ciclos que se iban agravando. Se acentuaban obsesiones, intereses restringidos, estereotipias, problemas de comportamiento. Yo estaba muy centrada en la parte cognitiva y en resolver lo que se ve y no la causa que lo provoca.

 Creo que hemos dado con la mejor forma posible para diversificar sus intereses, interaccionar, mejorar el comportamiento, dedicando nuestro tiempo a jugar con él, ... Desde la base, da igual su edad, si tiene lenguaje o no,...tenemos los libros y el blog siempre a mano, paso a paso, siempre adelante: comienzos, imitación, lenguaje, sensorial, cognitivo, socialización, teoría de la mente y trabajando mucho y siempre. Gracias, gracias, GRACIAS por explicar las cosas tan bien Anabel Cornago.

Las cosas no se resuelven por arte de magia ni a cuentagotas. Con el autismo hay que trabajar y hay que estar estrechamente coordinados todos.

Muchas veces las familias nos quejamos de los profesionales, y los profesionales de las familias. Yo creo que la tendencia a las terapias de gabinete no son buenas. Nos pasamos el día con nuestros niños corriendo al cole, psicoterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional, deporte... El Niño y los padres agotados y sintiendo que se pasan la vida en salas de espera. Y unos echando la culpa a los otros de lo que pasa.

Creo que debemos luchar porque se hagan valoraciones periódicas a nuestros hijos y un programa de intervención multidisciplinario UNO con actividades que cumplan y coordinen todos los profesionales del entorno y la familia. Que aprovechen la mañana y que disfruten y hagan música y deporte por la tarde. Que los padres podamos ir al cole con ellos.

Realmente estoy deseando que Sergio no empiece el cole. Necesito ese tiempo con él!!!! Mi profe se va casi seguro y es mucha la incertidumbre.... Ojalá si no se pudiera quedar mi profesora vinieran para acá Cachito Carmen Fernandez Cacho o Amaya Padilla Collado y mi logopeda fuera Leti Nieto.

Pero pensar en eso ahora me gasta, así que control y a dormir. ¡Buenas noches!

Gracias a todos por formar parte de un gran equipo en las redes sociales y enseñarme tanto a diario.

Pitogramas elaborados por Sergio Palao. Imágenes de ARASAAC, propiedad Catedu.

Día mundial de Concienciación del Autismo, 2 de abril.

Porque el autismo me enseñó que no vivimos en mundos diferentes, sino que antes mi mundo era más pequeño.

Aprendí que el conocimiento te hace perder el miedo a lo desconocido y te hace ser más tolerante.

Porque el conocimiento y la tolerancia dan lugar a una conciencia social más justa para todos.

Si sientes que esto puede ser una realidad pon este lazo en tus perfiles para celebrar el 2 de abril el día mundial de la conciencia del autismo.

Elizabeth Déniz.

Mi regalo de cumpleaños, A Jugar!!

Esta soy yo con mi super regalo de cumpleaños

Estos son mis peques

Hoy he comenzado a leer mi regalo de 40 cumpleaños. Jajaja, o como dice una imagen que ví en facebook, 18 años con 22 años de experiencia ;-)

Es un regalo TAN ÚTIL O MÁS que la pizarra magnética que nos regalaron a todos los Reyes Magos las pasadas fiestas, y que ha resutlado esencial para trabajar con Sergio en casa, nuestras actividades en imágenes las puedes ver aquí Álbum Picasa de actividades de sergioescapaz. El libro me va a ayudar a complementar el trabajo con muchos juegos y a que Sergio consiga disminuir considerablemente sus obsesiones y comience con el juego simbólico  ¡¡ESTOY SEGURA!!

Y es que al comenzar a leer sus primeras páginas me he dado cuenta de TOOOOODO lo que me va a ayudar este libro a que Sergio avance paso a paso, adelante siempre :-) como dice ella, la escritora de este libro maravilloso, que se ha convertido en mi guía, en la guía de muchas personas, casi tanto que me está dando "respeto" escribir esta entrada porque se que la va a leer medio mundo, jajaja.

Sólo he leído el capítulo 1, y por un lado me he dado cuenta de que algunas cosas no las he hecho tan mal, aunque las he hecho de una manera mucho más intuitiva que estructurada. Pero también me he dado cuenta de errores salvables que he cometido, y sobre todo de como aprovechar las oportunidades para que Sergio aprenda. 

Una de las primeros avisos que nos dió Sergio con respecto a su autismo fue el abrir y cerrar puertas sin sentido, y cuando eso ocurría simplemente me envenenaba, no sabía como quitarle esa obsesión, y sin embargo, Anabel lo vió como una oportunidad para que Erik aprendiera los conceptos de abierto y cerrado, a tocar para que te abran y a reconocer su nombre y el de su mamá.... si yo hubiera tenido este libro antes, otro gallo cantaría, aunque ¡¡nunca es tarde si la dicha es buena!!

Hemos hecho cosas bien, como el juego del ascensor con papi, las cosquillas acompañadas de retaílas, los juegos acompañados de canciones y aprovechar algunas obsesiones tecnológicas para hacer juegos a través del espejo. Les envío algunas entradas y vídeos de cosas que conseguimos con Sergio aprovechando las oportunidades con el juego,cosas que tienen bastante que ver con el capítulo 1 del libro.

Sergio juega a la pelota

Sergio imita a toda la familia frente al espejo

Sergio conecta con papi haciendo el ascensor

Me encantan los pictogramas y las ilustraciones porque muestran la acción y el resumen en imágenes de todo lo que se habla en el libro y hace que resulte muy ameno.

Pero lo más importante y el motivo de esta entrada es, por un lado, dar la oportunidad a otros padres que están empezando y profesionales de que conozcan este libro tan útil y tan sencillo de leer. Y por otro lado, agradecerles a las tres grandes: Anabel Cornago, Maite Navarro y Fátima Collado haberlo escrito y dibujado para nosotros G-R-A-C-I-A-S. 

La información para comprar este libro está  aquí. 

Vivencias con Sergio en el aeropuerto

Quiero agradecer aquí a BARBARA, una amiga que me cuidaba cuando yo era niña y mientras mi madre trabajaba, la gran ayuda que me prestó en el aeropuerto hace ya siete meses, en un momento que realmente necesité. 

Estaba con mis dos hijos en el aeropuerto, Sergio no quería caminar por ver un anucio, lo tuve que coger por debajo de los dos bracitos para que caminara delante de mí y se resistíó muchísmo. Yo tenía los labios agrietados del clima seco de Madrid y un golpe de Sergio me abríó el labio y me goteaba sangre. Mi hija Herminia un poco asustada por la sangre pero en calma, porque es mi ángel, me ayudaba con las maletas, pero con siete añitos que tenía, era demasiado para ella. Y vino Bárbara a socorrerme, me llevó las maletas hasta el coche donde estaba mi marido esperándome.... me leyó el pensamiento, GRACIAS BÁRBARA.

Realmente el tiempo pasa según lo vivamos. Han pasado sólo siete meses. Ahora me parece eso, siete meses... Hace siete meses me parecía que iba a durar una eternidad... Pero todo pasa, muchas veces sin realmente saber como ha sido exactamente avanzar ese paso, ni poder analizar cuales fueron los pasos que seguimos hasta que conseguimos el cambio. Pero el hecho de haberlo conseguido me permite disfrutar de cada instante que paseo con mi hijo ahora por el aeropuerto.

A Sergio siempre le gustó correr en los espacios abiertos y también la tecnología. Así que ir al aeropuerto con él se estaba convirtiendo en una odisea. Porque tenía que correr detrás de él o tirar de él continuamente, sobre todo en los últimos viajes porque habían muchos anuncios en movimiento... como deseaba que quitaran todas esas pantallas y volvieran a los anuncios estáticos en papel.

De pequeño, él entendía que cuando le cogía del antebrazo en vez de la mano, "tenía que caminar a mi lado". Pero desde que pusieron las pantallas de anuncios en movimiento se complicó todo mucho. Ya Sergio tenía cinco años estaba muy fuerte y resultaba complicadísimo manejarlo físicamente, sabía que ya la opción física no la podría mantener mucho tiempo. Tenía que usar otra opción. Yo terminaba mis viajes como si me hubieran pegado una paliza, con la espalda empapada en sudor. Cada tres meses voy a Madrid para la revisión de la diabetes, y resultaba siempre muy agotador.

Hace dos años, Sergio comenzó a entender órdenes verbales sencillas sin ayuda de pictogramas como:

• vamos
• la mano a mamá
• espera
• corre
• camina despacito

pero cuando otro estímulo le resultaba más atractivo, estas órdenes pasaban desapercibidas.

Sin embargo, durante estos últmos cinco meses, desde que comencé el método ABA y tiene una fantástica profesional de Audición y Lenguaje en el cole, ha mejorado muchísimo su discriminación auditiva, y creo que ese es el motivo de que ahora sea tan fantásitco pasear con él por cualquier sitio de la mano.

Ya espera, corre y camina cuando se lo dígo. Además cuando ve una pantalla de anuncios que le gusta mucho, hace el amago de pararse, le digo, "la mano a mamá, vamos"... para mi asombro no me hace falta nada más. Ya incluso, la última vez, le solté varias veces la mano y seguía caminando a mi lado, e incluso me ayudó poniendo su manita en el asa de la maleta. ALUCINÉ Y DISFRUTÉ MUCHO DEL ÚLTIMO VIAJE.

Y aquí les dejo la foto de mi peque, ayudándome con la maleta a mi lado toooooodo el tiempo. Tanto que pensé que ahora tendré que meterme en un gimnasio para no subir de peso... pues ya no tengo que correr detrás de mi Serguiño.

El sonido de la hierba al crecer, cuatro años.

Qué difícil me resulta agradecer este cuarto aniversario sólo con palabras. Lo que han significado para mí Anabel y Erik.....

Estaba en un momento de mi vida en el que estaba muy desorientada y mal asesorada. Yo había hecho caso a la neuróloga y Sergio estaba, con lo que ella me propuso como la mejor estimulación temprana, y me conformaba con aquellos resultados, probablemente porque yo misma pensaba que eso era lo que él podía hacer y ya está. Me estaba gastando un dineral y no participaba de forma directa en su estimulación. Ahora estoy con el método ABA (Anabel me sirvió de guía sin ella saberlo directamente). Y estoy haciendo las actividades yo misma con Sergio en casa y con el mejor asesoramiento posible, y estoy encantada. Sergio sorprende cada día.

Sergio estaba en inclusión en un centro escolar en infantil en el que el equipo de orientación no dejaba de repetirme que lo mejor para el niño era cambiarle de cole, y sin embargo, yo veía que el niño estaba con los mejores profesores y los mejores compañeros y padres que podía desear. Ahora Sergio esta en un aula enclave, pasando de ser uno más, a estar etiquetado totalmente, pero no ceso en mi lucha diaria de que esa situación cambie. Da igual lo pesadita que pueda llegar a ser, sé que cada paso que doy convence a una o dos personas al día de que todos debemos participar y tener un hueco. El que quiera puede colaborar con Anabel desde aquí: Acciones contra los mitos del autismo

Intentando buscar alternativas para el niño por internet conocí Autismo Diario, y me puse en contacto con ellos, así conocí a Daniel Comín, que a su vez me remitió a El sonido de la hierba al crecer.

Me pasé horas leyéndoles. Lloré, reí, aluciné... pero sobre todo sentí que mi cuerpo se cargaba de energía, de fuerza, de optimismo y de motivación. Le quité la etiqueta que yo misma tenía metida en mi disco duro ¡¡¡la discapacidad y las dificultades de Sergio pasaron a un segundo plano!!!.

Y eso es lo que me dió El sonido de la hierba al crecer  Ya no veía las dificultades, la discapacidad, lo que no podía hacer. Pasé e ver en mi niño SÓLO lo que podía hacer y como ayudar a desarrollar sus capacidades y a mejorar sus dificultades, le quité su etiqueta de discapacidad y Sergio me ha ido demostrando desde entonces lo que es CAPAZ de hacer, con grandes sorpresas y emociones que ahora envuelven continuamente mi vida.

Gracias a El sonido de la hierba al crecer, ahora no sólo conozco a Anabel, sino a muchísimas otras madres, padres, profesionales, en definitiva, PERSONAS que están regalando un gran trabajo diario con el único fin de AYUDAR, APORTAR SU GRANITO DE ARENA AL MUNDO.

Entre todos sé ahora, que somos CAPACES, que PODEMOS cambiar y hacer que esto vaya a mejor sin que resulte demasiado caro.

Felicidades y GRACIAS Anabel, no por tu granito de arena, sino por ese UNIVERSO DE PARTÍCULAS que has compartido con nosotros.

Erik y tú formais parte de nuestra familia, nuestro día a día, nuestra vida.

Un abrazo,

Eli, la mamá de Sergio es capaz.