jueves, 3 de mayo de 2012

Diagnostico 3: ¿Qué le pasa al niño?

Durante esos cinco largos meses en los que Sergio perdía la capacidad de recibir y trasmitir estímulos fueron muchos los médicos a los que llamé a la puerta.

Solicité cita con varios endocrinos (porque yo seguía empeñada en  que lo que le pasaba era por el mal control del azúcar). En mi localidad, los especialistas en aquel entonces, no querían tratar de diabetes a un niño tan pequeñito porque era muy difícil de controlar. Uno de ellos me recomendó la que es mi actual Dra. en Madrid.

Me tropecé entonces con un pediatra general de los buenos y exigentes. Me lo recomendó mi tio Paco, nuestro médico en la familia, en paz descanse, que siempre estuvo allí para ayudarme... y a veces pienso que todavía me sigue ayudando.

Cuando le dije que el niño estaba dejando de hacer cosas que hacía antes, me pasó el M-Chat. Un test que mas tarde supe que se usa en la detección temprana de Autismo. Mientras hacía el test me dí cuenta de todas la cosas que Sergio hacía y había dejado de hacer como por arte de magia. Me dije, con esto van a saber lo que le pasa seguro.

Cuando se lo entregué me dió hora para que me hiciera otro test una amiga de él Psicóloga. Un test que me saldría gratis porque, como me enteré más tarde, formaba parte de un proyecto de detección temprana de autismo en esa zona de la isla.


Cuando fuí a hacer esa entrevista y test con la Psicóloga tengo que reconocer que me sentí fatal. Su forma de hacer el test me hacía sentir incómoda constantemente.

Sergio se puso a jugar con un plástico de la botella de agua como si fuera un trompo, lo giraba sobre si mismo y no se aburría de hacer lo mismo todo el tiempo. No respondía a sus preguntas, ni a sus llamadas, ni a sus peticiones. Ella decía a su compañera. Mira ¿ves lo que hace? y apuntaba en el ordenador.

Así que yo me sentía un poco, como si en realidad no estuviera allí. Ella sabía que pasaba con cada respuesta que yo le daba y con cada reacción del niño lo que pasaba, pero no me lo decía. De hecho salí de allí sin saberlo... pero tampoco tenía claro si se lo quería preguntar.

Dos meses más tarde, cuando decidí ir a su gabinete a comenzar la estimulación temprana de Sergio, porque dos médicos de prestigio me lo recomendaron como el mejor. Fue cuando me dió el diagnóstico. Sergio tenía un TEA y dentro del TEA un Trastorno Autista.

Yo de todo esto que me pasó habría cambiado algunas cosas. Me hubiera gustado que no me ocultaran durante tanto tiempo, tanto médicos como psicólogos la palabra autismo. Que me dijera de la siguiente manera, paso a paso, lo que estaba pensando en el momento que me hacía el test. Creo que me habría ayudado a saber reaccionar mejor ante mi nueva situación. Por ejemplo así: "Sergio tiene signos de tipo autista. Actualmente con una atención temprana intensiva de cinco horas al día y coordinada con la familia y el entorno tu hijo puede progresar mucho. Tú eres una parte fundamental de este proceso y tienes que participar de forma activa para que todo vaya mejor. Hemos tenido suerte de detectarlo tan pronto, porque mientras más pronto comienza la estimulación mejores resultados se obtienen. Hasta ahora es el único tratamiento posible. Se desconocen las causas médicas del trastorno en la mayoría de los casos."

Pero Sergio sólo iba 45 minutos al día al gabinete después de una jornada escolar agotadora. Me dejaban ver algunas sesiones, me mandaban algunas tareas para casa (pocas) y mi hija Herminia iba a una sesión a la semana con su hermano, por lo que les estaré siempre muy agradecida. Pasé dos años con el corre corre, llevándolo a estimulación. Hubieron progresos, claro que sí. Pero ahora sé que debí hacerlo de otro modo, por ejemplo, haber contratado por el mismo dinero, unos 500 euros al mes, a un terapeuta particular que fuera a casa por las mañanas temprano (cuando Sergio estaba fresquito) e hiciera sesiones con Sergio y conmigo para aprender y coordinarlas, y por eso escribo esto, para que aprendan otros de mis errores y para que los profesionales actúen con más naturalidad, que no les de miedo decir a los pacientes la palabra autismo, pero que expliquen las posibilidades reales que existen en la actualidad, que asesoren.


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