Habilidades y Autismo

Antes de que yo tuviera una relación tan estrecha con el autismo, relacionaba continuamente la palabra autismo con discapacidad, me centraba en lo que las personas con discapacidad no pueden hacer.

Cuando Sergio comenzó a tener signos de autismo y llevé a que me lo valorara un pediatra y una terapeuta profesional, se fijaron para diagnosticarlo en todos aquellos signos que reflejaban las cosas que Sergio no podía hacer.

Me pasé años escuchando de la mayoría de mi entorno las cosas que hacía Sergio que le englobaban dentro del espectro del autismo, y también escuchando de muchas personas que si hacía esto y lo otro no podía tener autismo.

Con el tiempo he aprendido a que Sergio es un niño que tiene autismo y presenta una serie de habilidades, que como a cualquier otro niño hay que ayudarle a potenciar para que aprenda. 

Enseñamos a nuestros niños con el fin de que se conviertan en adultos autónomos y felices. Y confío que con el tiempo Sergio será capaz de convertirse en uno de ellos.

La primera profesional que le hizo a Sergio un TEST DE HABILIDADES fue la responsable de ABA LAS PALMAS. No hizo un test de diagnóstico del autismo. Hizo un test de las cosas que Sergio era capaz de hacer.

Esto es importante, muy importante, ¡fundamental! para aprender a enseñar a Sergio. 

Esta publicación, es por tanto, un llamamiento a otros profesionales para que los test de habilidades acompañen a los test diagnósticos, y que los "puntos de corte" fijen la dirección hacia las habilidades que debemos potenciar, lo que pueden aprender y no a lo que no son capaces de hacer. Pues cuando aprendes, una cosa lleva a la otra, y quien no te dice a ti, que puede llegar un momento en que aprenda todo lo que se le pongas delante.

Con esto quiero hacer un llamamiento a aquellos profesionales con los que constantemente nos tropezamos, no solo en las valoraciones que hacemos a nuestros hijos, si no en los medios de comunicación y que se entristecen al decirnos que nuestro hijo tienen un trastorno incurable, que transforman en una especie de drama familiar y que nosotros, como familia, con el tiempo, nos damos cuenta de que no tiene que ver en absoluto con la realidad.

Les pongo un ejemplo de evaluación de habilidades que he visto en slideshare y me gusta por lo sencillo de entender y llevar a cabo. Por si les sirve para aplicarlo a los profesionales y para motivar a los papás y mamás de otros niños con autismo.

EvaluacióN PedagóGica Y De Habilidades En Personas Con from marialorenaespinoza

Diagnostico 3: ¿Qué le pasa al niño?

Durante esos cinco largos meses en los que Sergio perdía la capacidad de recibir y trasmitir estímulos fueron muchos los médicos a los que llamé a la puerta.

Solicité cita con varios endocrinos (porque yo seguía empeñada en  que lo que le pasaba era por el mal control del azúcar). En mi localidad, los especialistas en aquel entonces, no querían tratar de diabetes a un niño tan pequeñito porque era muy difícil de controlar. Uno de ellos me recomendó la que es mi actual Dra. en Madrid.

Me tropecé entonces con un pediatra general de los buenos y exigentes. Me lo recomendó mi tio Paco, nuestro médico en la familia, en paz descanse, que siempre estuvo allí para ayudarme... y a veces pienso que todavía me sigue ayudando.

Cuando le dije que el niño estaba dejando de hacer cosas que hacía antes, me pasó el M-Chat. Un test que mas tarde supe que se usa en la detección temprana de Autismo. Mientras hacía el test me dí cuenta de todas la cosas que Sergio hacía y había dejado de hacer como por arte de magia. Me dije, con esto van a saber lo que le pasa seguro.

Cuando se lo entregué me dió hora para que me hiciera otro test una amiga de él Psicóloga. Un test que me saldría gratis porque, como me enteré más tarde, formaba parte de un proyecto de detección temprana de autismo en esa zona de la isla.


Cuando fuí a hacer esa entrevista y test con la Psicóloga tengo que reconocer que me sentí fatal. Su forma de hacer el test me hacía sentir incómoda constantemente.

Sergio se puso a jugar con un plástico de la botella de agua como si fuera un trompo, lo giraba sobre si mismo y no se aburría de hacer lo mismo todo el tiempo. No respondía a sus preguntas, ni a sus llamadas, ni a sus peticiones. Ella decía a su compañera. Mira ¿ves lo que hace? y apuntaba en el ordenador.

Así que yo me sentía un poco, como si en realidad no estuviera allí. Ella sabía que pasaba con cada respuesta que yo le daba y con cada reacción del niño lo que pasaba, pero no me lo decía. De hecho salí de allí sin saberlo... pero tampoco tenía claro si se lo quería preguntar.

Dos meses más tarde, cuando decidí ir a su gabinete a comenzar la estimulación temprana de Sergio, porque dos médicos de prestigio me lo recomendaron como el mejor. Fue cuando me dió el diagnóstico. Sergio tenía un TEA y dentro del TEA un Trastorno Autista.

Yo de todo esto que me pasó habría cambiado algunas cosas. Me hubiera gustado que no me ocultaran durante tanto tiempo, tanto médicos como psicólogos la palabra autismo. Que me dijera de la siguiente manera, paso a paso, lo que estaba pensando en el momento que me hacía el test. Creo que me habría ayudado a saber reaccionar mejor ante mi nueva situación. Por ejemplo así: "Sergio tiene signos de tipo autista. Actualmente con una atención temprana intensiva de cinco horas al día y coordinada con la familia y el entorno tu hijo puede progresar mucho. Tú eres una parte fundamental de este proceso y tienes que participar de forma activa para que todo vaya mejor. Hemos tenido suerte de detectarlo tan pronto, porque mientras más pronto comienza la estimulación mejores resultados se obtienen. Hasta ahora es el único tratamiento posible. Se desconocen las causas médicas del trastorno en la mayoría de los casos."

Pero Sergio sólo iba 45 minutos al día al gabinete después de una jornada escolar agotadora. Me dejaban ver algunas sesiones, me mandaban algunas tareas para casa (pocas) y mi hija Herminia iba a una sesión a la semana con su hermano, por lo que les estaré siempre muy agradecida. Pasé dos años con el corre corre, llevándolo a estimulación. Hubieron progresos, claro que sí. Pero ahora sé que debí hacerlo de otro modo, por ejemplo, haber contratado por el mismo dinero, unos 500 euros al mes, a un terapeuta particular que fuera a casa por las mañanas temprano (cuando Sergio estaba fresquito) e hiciera sesiones con Sergio y conmigo para aprender y coordinarlas, y por eso escribo esto, para que aprendan otros de mis errores y para que los profesionales actúen con más naturalidad, que no les de miedo decir a los pacientes la palabra autismo, pero que expliquen las posibilidades reales que existen en la actualidad, que asesoren.

Diagnóstico 4: Diabetes mellitus tipo 1 e Involución neurológica de tipo autista.

Cuando fuimos a Madrid, Sergio tenía 22 meses de edad. Le atendió el equipo de Diabetología Pediátrica coordinado por la Dra. Raquel Barrio. Me atendió la Dra. Ros que me hizo una entrevista y el informe médico de Sergio MAS COMPLETO Y MEJOR que me han hecho en la vida. Le hospitalizaron en el Hospital Universitario Ramón y Cajal  y le cambiaron el tratamiento, la pauta de insulina, pues venía con mucha cantidad de insulina basal.

En casa de mis padres, en Madrid, después de la hospitalización

En Madrid Rosa (en el debut) y Mª Ángeles (cuando me pusieron la bomba de insulina un año y medio después) me dieron una educación diabetológica impresionante. Gracias a ellas dejé de sentirme frustrada como madre por no poder ayudar a mi hijo a controlar el azúcar. Comencé a formar parte activa de la enfermedad, aprendí a tomar decisiones acertadas sobre la dieta, el ejercicio, los cambios de pauta de tratamiento en ocasiones especiales, en vacaciones. E incluso aprendí a controlar complicaciones como cuerpos cetónicos en casa evitándole mucho las hospitalizaciones a Sergio.

A todas les escribo mi agradecimiento aquí.

En E Parque del Retiro, despues de la hospitalización

Sólo lo he vuelto a hospitalizar por complicaciones con la diabetes una vez, pues tuvo un broncoespasmo seguido de una gastroenteritis, y no asimilaba nada en el estómago. Fuimos a que le pusieran suero... como a cualquier otro niño con gastroenteritis.



En Madrid, Sergio mejoró en todos los sentidos. Automáticamente dejó de babear. Comenzó a mirarme de nuevo a los ojos y A SONREIR Y CARCAJEAR... como siempre. INCLUSO VOLVIÓ A IMITARME HACIENDO EL PANDERITO CON LAS MANOS!!!. Volvió a señalar a veces, a tirar besos volados. Incluso comenzó a hacer su fuercita cuando lo llevabamos al baño para enseñarle a hacer pipí o caca.

Con la nueva pauta de insulina dejó de tener esos cambios tan bruscos que tenía de glucemia (azúcar en sangre) y eso mejoró muchísimo su aspecto físico. Tenía mejor color, se puso más fuerte (asimilaba mejor la comida) y dejó de sudar (antes sudaba muchísimo, a veces por la noche empapaba el pijama y las sábanas por las bajadas bruscas de azúcar en sangre).

Creo que ellas son un equipo que trabaja con muchísima eficacia y ahorra mucho dinero a Sanidad y por tanto, a todos los españoles. Además ayudan a mejorar muchísmo nuestra calidad de vida.

Así, nuestra vida cambió:

•  Los horarios comenzaron a se más flexibles porque con pequeños refuerzos (una galleta, unos pocos cereales, etc) podíamos atrasar un poco las comidas cuando íbamos a cumpleaños, cuando estábamos en el parque o cuando íbamos al campo los fines de semana.
• Nos atrevíamos más a salir "lejos de casa" pues ya no tenía esas bajadas bruscas "peligrosas" que nos tenían muertos de miedo.
• Menos stress, menos hospitalizaciones, soluciones rápidas. Y después, al año y medio, cuando nos dieron la Bomba de Insulina para el tratamiento de Sergio, muchos menos pinchazos, mejor control de la enfermedad y más libertad.

En el zoo de Madrid después de la hospitalización

Allí me dijeron por primera vez que Sergio tenía signos clínicos de autismo y lo diagnosticaron como Involución Neurológica de tipo Autista, le hicieron algunas pruebas adicionales y todo salió bien... pero yo seguía pensando, y más después de lo que mejoró durante la hospitalización que todo se debía al descontrol que había tenido del azúcar durante los cinco meses anteriores... ahora sé que me equivocaba. 

Ahora lo que pienso es que Sergio sufrió la Diabetes y la involución neurológica al mismo tiempo y eso nos despistó. Que ambas situaciones tienen una causa genética, pero algún factor ambiental fué lo que lo desencadenó (sufrió un broncoespasmo antes de su debut, por lo que pudo ser la reacción alérgica parte de esa causa)

En fin, que lo más positivo de esto es haberles conocido a ellas, personas maravillosas, muy humanas y que siguen ayudando "muchas horas al día por la Seguridad Social" a muchas familias españolas y a muchos profesionales que quieren aprender de ellas (españoles y extrangeros).

Diagnóstico 2: Diabetes Mellitus tipo 1

Vino mi hermano y mis sobrinos de visita dos semanas antes de la Semana Santa de 2008. Tengo esos días grabados en mi memoria. Como si fueran una película que he visto tantas veces que me se hasta los diálogos.

Me acuerdo que mi hermano quiso probar en el parque si Sergio se daba cuenta que estaba solo. Mientras yo me quedé con el resto de los niños, él lo perseguía de cerca, pero sin que lo viera... llegó hasta el otro lado del parque, a  500 metros de donde estábamos nosotros, y le dió igual.


Esa semana comenzaron los signos clínicos de la diabetes de Sergio.

Como estaba mi familia en casa no me veía obligada a despertarlo temprano para llevar a Herminia a la guardería. Como no lo despertaba seguía durmiendo hasta las 10:30 de la mañana... yo pensaba ¿que raro? ¡si este niño es un soldado!, siempre se ha despertado muy temprano.

No sólo eso. Sergio dormía la siesta hasta TRES HORAS. Era impresionante, porque la semana anterior apenas dormía una. El domingo era la fiesta de S. José. Se quedó durmiendo toda la tarde y no la pudo disfrutar.

A ratos se ponía super glotón, tuvimos dos fiestas de cumpleaños y se hartaba a robar comida sin saciarse.

Una de las noches de esa semana no paró de llorar. Tenía llanto de dolor, como esas noches de "dolor de oído" o de "salida de algún diente" de los bebés.

Las dos noches después de que se fuera mi hermano no paraba de pedir agua. Se ponía de pié en la cuna y decía "agua, agua, agua" le daba, se bebía media botella de las pequeñas, se acostaba y a los diez minutos se volvía a levantar "agua, agua, agua" y así todo el tiempo entre las ocho y las doce de la noche, en la que ya caía rendido y se dormía.

Llenaba el pañal de noche, lo que nunca, pues muchas mañanas se levantaba seco y desde que era bebé nunca se lo tuve que cambiar de noche. La primera noche, cuando se levantó se le calló del peso y la segunda noche se lo tuve que cambiar tres veces... por supuesto lo llevé al pediatra.

El pediatra decidió hacerle el control glucémico, cuando fuimos salió "Hi" en el aparato, esto es, "High" en inglés, que quiere decir que el niño estaba por encima de 600 mg/dl. MUUUUY ALTO. La enfermera se quedó asombrada, era joven, pero le dijo al doctor que el aparato estaba mal, así que nos envió a hacer una analítica de sangre en ayunas AL DÍA SIGUIENTE. Claro, uno en esos momentos no sabe la urgencia de la situación y te quedas como paralizado, pensando qué puede haber pasado.

Esa noche se quedó mi madre con los niños para que Juan y yo salieramos a cenar y nos distrajéramos un poco. Pasamos la cena más silenciosa que hemos pasado nunca, los dos pensando que podía estarle pasando a nuestro hijo.

Al día siguiente fuimos los dos a hacerle el análisis, pero no esperamos los resultados, fuimos a una enfermera con más experiencia del centro y le pedimos que le volviera a hacer el control del azúcar. Salió 350 mg/dl, altísimo. Y nos recomendó que fueramos urgente al hospital.

En el hospital le hicieron los controles y decidieron hopitalizarlo inmediatamente con un diagnóstico de Diabetes. Quedaban dos días para Semana Santa... mal asunto.

Diagnóstico 1: primeros signos clínicos de autismo de Sergio

Pasado el tiempo, ahora sé que los signos clínicos de autismo de Sergio comenzaron de forma muy leve con 15 meses de edad.


Sergio comenzó a babear, cosa que antes no hacía, de manera permanente. "Seguro que son los dientes" decía todo el mundo.


Además comenzó a olvidar alguna palabra que ya decía de manera rutinaria, aunque aprendía otras y por eso no me preocupé demasiado por eso.


Comenzó a tener signos leves de "dispersión y falta de atención". Lo notaba especialmente cuando iba al parque. 


Yo con Herminia, siendo muy pequeñita, cuando veía que se alejaba de mí, estando en sitios seguros, aprovechaba para esconderme y que ella se viera sóla y sintiera la necesidad de saber donde estaba. Con ella fue muy fácil conseguir así que no se separara de mi lado en sitios públicos.


Pero cuando Sergio tenía unos 16 meses comenzó a irse de mi lado estando en sitios abiertos, sobre todo en parques, sin mirar para atrás, sin buscarme. No funcionaba nada con él. Así que con dos niños pequeñitos, la única solución que vi para mantenerlos juntos era jugar con Herminia a "pillar a Sergio" cuando no conseguía entretenerlo con alguna cosa... lo más fácil  para mí habría sido dejar de ir al parque... pero algunas madres somos así de cabezotas...  y si no que se lo digan a mi marido. jejeje.




Fuí al pediatra de manera rutinaria y aproveché para preguntarle sobre la forma de babear de Sergio. Él me dijo que Sergio tenía la típica postura de la cara de un niño con amigdalitis (las vegetaciones) muy desarrolladas (babeando con la boca abierta) pero habría que esperar un tiempo, pues era muy pequeño para ver si hacía falta o no operarlas.... pues a esperar tocaba.




También me dijo que probablemente eso hacía que oyera "como si estuviera debajo de una piscina" y esa era la causa de que estuviera dejando de decir algunas palabras... eso me tranqulizó bastante. Con una pequeña operación estaría solucionado, que bien.